ts赵恩静

正宇黏多糖罕见病关爱中心的负责人郑芋多年来一直在为国内超罕见病—黏多糖贮积症(MPS)患者的用药需求奔走。“目前，在国内上市治疗MPS的创新特效药物未被纳入保障体系中，这导致投资者对于药物在中国的市场前景缺乏信心。”郑芋直言，相关治疗药物就将在今年5月退出中国，这让患者的‘用药难’雪上加霜。”作为患者组织代表，她认为，对于超罕见病而言，用药人数少，药物价格高的难题不能只期待药企降价，成立国家专项救助基金或者针对研发药物机构及生产企业给予政策性优惠、鼓励企业研发生产希望。

值得注意的是，在水土保持碳汇纳入CCER之后，水土保持碳汇价值的实现仍会遇到一些难题。一个最突出的问题是，碳汇市场的有效需求可能并没有那么大，蛋糕还小。

电子商务章主要包括国内监管框架、电子认证和电子签名、在线消费者保护、个人信息保护、非应邀商业电子信息、无纸贸易、合作等内容。竞争章主要包括竞争执法、透明度、技术合作、消费者保护、磋商、争端解决等，并承诺未来每两年重新评估本章作出更高承诺的可能性。知识产权章丰富完善了遗传资源、传统知识和民间文艺以及地理标志等领域合作规则，在协定中纳入新的地理标志；同时，拓宽合作范围，新增8个条款，包括知识产权与公共卫生、专利、商标、透明度、实施等内容。标准与合格评定合作章同意在制定和改进标准、技术法规和合格评定程序以及标准和合格评定结果互认等方面加强合作，成立专门合作机制，并提出了各自感兴趣的意向性合作清单。全球供应链章包括鼓励多式联运、促进外贸物流通道和基础设施建设、供应链信息技术应用、数字信息交换合作以及技术合作等。环境与贸易章主要包括努力继续提高环境保护水平，不通过环境保护标准或相关法律法规变相鼓励或限制贸易，加强环境领域合作等。

为保障首艘外贸船舶顺利靠泊，该站针对出入境船舶和出口商品特点，积极对接口岸联检单位及船舶代理公司，收集掌握新航线相关信息，针对该轮通关需求提前做好准备工作。“泊位正式启用前，我们制定了专项勤务方案，船舶到港后第一时间办理入境边检手续，确保通关‘零等待’、靠泊‘即作业’，全力保障口岸安全畅通、成品钢材有序通关，助力防城港口岸高水平开放、高质量发展。”防城边检站边防检查处三级警长梁韬介绍。(完)

要建设宜居宜业的和美乡村，要为人的生活创造更好的经济条件。牛过蓢古村落就是一个很好的范例。我们要多走进农村、走进企业，把这些真实案例、材料用到宣讲中，向更多党员、群众和企业员工传递高质量发展的信心。

05-27

05-27

05-27

05-27

05-27